حمایت از 14 بیماری خاص و نادر
رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت ضمن تشریح اقدامات انجام شده در زمینه حمایت از بیماران خاص، درباره واكسیناسیون این بیماران علیه كرونا گفت: در فاز اول امكان واكسیناسیون حدود 20 هزار نفر از بیماران خاص و نادر را داشتیم و در فاز دوم برنامهای كه در حال اجراست برای 50 هزار نفر دیگر است كه باید مورد واكسیناسیون قرار گیرند.
دكتر مهدی شادنوش ، با اشاره به اقدامات وزارت بهداشت برای بیماران خاص در كشور، گفت: در حوزه بیماران خاص طی چند سال اخیر در وزارت بهداشت تلاش كردیم كه سه محور را مورد توجه قرار دهیم؛ یكی بحث ارتقاء كیفیت ارائه خدمات است كه مورد توجه بوده، دوم دسترسی هرچه بیشتر و عادلانه به خدمات و بخش سوم توسعه حفاظت مالی از بیماران خاص بوده است.
3 محور حمایتی از بیماران خاص
وی افزود: در زمینه ارتقاء كیفیت خدمات، برگزاری دورههای آموزشی برای ارائهدهندگان خدمات به صورت تخصصی مدنظر بوده كه مرتبا در حال گسترش است. به عنوان مثال دورههایی برای آشنایی تخصصی پرستاران بخشهای دیالیز كه دورههای ویژهای برگزار كردیم، برای گروههای اورژانس و برای بیماران اوتیسم اطلاعرسانیهایی را انجام دادیم و اقدامات این چنینی را در جهت ارتقاء كیفیت خدمات پیش بردیم. در عین حال به طور مثال حتی برای پزشكان درمانگر آخرین نوع خدماتی كه در دنیا وجود دارد، ارائه دادیم و این موارد مرتبا در حال پیگیری است.
شادنوش ادامه داد: در عین حال در زمینه دسترسی عادلانهتر به خدمات نیز اقداماتی انجام شده مانند تاسیس مراكز جامع خدمات بیماران خاص تا بیماران در نقاط مختلف كشور خدمات مورد نیازشان را اعم از مشاوره و ویزیت، تزریق فرآورده، دندانپزشكی، توانبخشی و... را به صورت جامع در یك مركز انجام دهند كه اتفاق افتاده است. همچنین بیش از 10 مركز فوقتخصصی جامع برای بیماران اماس در نظر گرفته شده كه آنها هم فعالیت خودشان را شروع كرده و در حال ارائه خدمت هستند. در زمینه بیماران تالاسمی هم این بیماران باید سالیانه نوعی ام آر آی را انجام میدادند كه متاسفانه قبلا در تهران این اقدام انجام میشد، اما اكنون 12 مركز در كل كشور فعال شده و این خدمت را ارائه میدهند. خدمات همچنان هم در حال توسعه و گسترده شدن است.
ارائه خدمات حمایتی به 14 بیماری خاص و نادر در كشور
حذف شرط سنی برای خدمات دندان پزشكی تحت بیهوشی بیماران خاص
وی درباره حفاظت مالی از بیماران خاص نیز گفت: در این حوزه از سال 1397 با توجه به امكانات و اعتباراتی كه مراجع بالادستی مانند مجلس شورای اسلامی و سازمان برنامه و بودجه در حوزه بیماران خاص اختصاص دادند، در زمینه حفاظت مالی بستههای خدمتی را تدوین كردیم كه در آنجا میزان خدمات سالیانه، نوع خدمات و... تعریف و به سراسر كشور ابلاغ شد كه افراد در زمان مراجعه خدمات مورد نیازشان را دریافت كنند و برای اینكه فرانشیز این بیماران به صفر برسد، به طور مستقیم هزینه این خدمات از وزارت بهداشت به دانشگاههای علوم پزشكی پرداخت میشود.
شادنوش افزود: در عین حال این بستههای خدمتی به صورت سالیانه مورد بازنگری قرار گرفته و بنا به اعتباراتی كه اختصاص مییابد، سطح و عمق این خدمات گسترش پیدا میكند. به عنوان مثال تا قبل از این، در سالهای قبل اگر فقط سه بیماری دیالیز، تالاسمی و هموفیلی مورد حمایت مالی بودند، در سال 1400 به 14 بیماری در حوزه بیماریهای نادر رسیدهایم كه به آنها ارائه خدمت میشود. به عنوان مثال دندانپزشكی تحت بیهوشی كه برای بسیاری از این بیماران مورد نیاز است، مورد حمایت كامل قرار میگیرد. در حالی كه تا سال گذشته فقط كودكان تا هفت سال را برای این خدمت تحت حمایت قرار داشتند، اما در بسته خدمتی سال 1400 محدودیت سنی برداشته شده است.
وی با بیان اینكه اكنون 14 بیماری نادر و خاص در حمایتهای ویژه وزارت بهداشت قرار دارند، گفت: این بیماریها شامل دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، SMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و نسوج، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه (PID )، سرطان و PHH است. به طور كلی بیماریهایی كه در كشور باید به صورت خاص مورد توجه قرار گیرند، حدود 540 هزار بیمار را شامل میشود از بیماران سرطانی گرفته تا نادر و خاص.
آخرین وضعیت واكسیناسیون بیماران خاص علیه كرونا
شادنوش در ادامه درباره وضعیت واكسیناسیون بیماران خاص و نادر علیه بیماری كرونا، گفت: بر اساس سند ملی واكسیناسیون بیماران نادر در فاز 2/2 قرار داشتند و بعد از سالمندان باید پوشش واكسیناسیون برایشان انجام میشد، اما با رایزنیها و ادلهای كه به كمیته فنی منتقل شد، قرار شد كه درصدی از هر محموله واكسنی كه در كشور توزیع میشود، برای این بیماران اختصاص یابد كه از همان اواخر اسفند سال گذشته این تخصیصها اتفاق افتاد و به تدریج در حال واكسیناسیون هستیم.
وی افزود: واكسیناسیون این بیماران تاكنون پوشش مناسبی داشته و بنابر اولویتی كه در زمینه بیماران نادر در نظر گرفتیم واكسیناسیون را انجام میدهیم. به عنوان مثال اولویت ابتدا با بیماریهایی است كه بیماران مبتلا به آن بیشتر نیاز به رفت و آمد به مركز درمانی دارند، مانند بیماران دیالیزی كه سه روز در هفته و هر بار پنج ساعت باید در مركز درمانی قرار گیرند. در عین حال بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام اس، اوتیسم و سرطانیها با اولویت كسانی كه شیمی درمانی و رادیوتراپی انجام میدهند و... در اولویت قرار گرفتند و این اولویتها طی دستورالعمل جامعی به سراسر كشور ابلاغ شده و در حال انجام است.
وی تاكید كرد: موعد واكسیناسیون برای بیماران به صورت پیامك اطلاعرسانی شده و روز، ساعت و محل انجام واكسیناسیون به آنها اعلام میشود و میتوانند مراجعه كرده و واكسنشان را دریافت كنند. پیامك برای هر فردی كه میرود، مختص همان فرد است. در ماههای گذشته شاهد بودیم كه وقتی پیامك برای بیماری میرفت، به سایر افراد هم اطلاع میدادند كه در فلان مركز واكسیناسیون انجام میشود. در حالی كه فقط واكسن همان شخص آن روز و در آن مركز آماده تزریق است.
شادنوش گفت: آمارهای واكسیناسیون به بیماران خاص به صورت هفتگی جمع آوری میشود. در فاز اول امكان واكسیناسیون حدود 20 هزار نفر را داشتیم و در فاز دوم برنامهای كه در حال اجراست برای 50 هزار نفر دیگر است كه باید مورد واكسیناسیون قرار گیرند. البته بعد از گروه سالمندان با توجه به اینكه حجم واكسنی كه در اختیارمان قرار میگیرد، به شدت افزایش مییابد، سرعت واكسیناسیون هم بالاتر میرود.