بیماری «هموفیلی» یك اختلال خونریزی در بدن است كه هر لحظه زندگی مبتلایان به این بیماری را تهدید می‌كند. درحال حاضر 13 هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران وجود دارد كه به دلیل خاص بودن این بیماری، دولت مسؤولیت تأمین داروی این بیماران را تقبل كرده است.

مصرف همیشگی و مداوم این دارو بخشی جدایی ناپذیر از زندگی این بیماران است درحالیكه سالیان سال است كمبود دارو دردی بزرگتر از تحمل بیماری را روی دوش هموفیلی‌ها اضافه كرده است. در این راستا بارها و بارها رئیس سازمان غذا و دارو در پی حل مشكلات این بیماران وعده داده بود. اما این روزها بسیاری از بیماران هموفیلی در سراسر كشور با مشكل كمبود داروی مورد نیازشان دست و پنجه نرم می‌كنند و به قول خودشان كارد به استخوانشان رسیده است.

رئیس كانون هموفیلی ایران در خصوص مشكلات و گلایه بیماران مبتلا به هموفیلی در نامه‌ای خطاب به بهرام عین‌الهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی از مشكلات خود گفته و خواستار دریافت مطالباتشان شدند. بخشی از مطالبات این بیماران به شرح زیر است:

«در ابتدا سخن از طرف 13 هزار نفر بیمار خاص كه مجموع جامع هموفیلی ایران را تشكیل می‌­دهند عرض احترام و خسته نباشید داشته و به استحضار می‌رساند كه ما همچنان با تمام سختی­‌هایی كه معاونت درمان و جنابعالی بر ما روا داشتند همچنان زنده­‌ایم اما عملاً زندگی نمی‌­كنیم و به دلیل بروز آستانه غیر قابل تصوری كه در تاب‌آوری و تحمل درد و رنج (انشالله) سهوی و لكن متأسفانه تحمیلی از سوی معاونین شما از خود نشان دادیم اكنون در جامعه­ بیماران به گونه­ غیر قابل انقراض شهرت یافتیم.

چرا كه نه خون­‌های آلوده توانست ما را در اولین فراز مواجهه با اتفاقات عجیب از پا در بیاورد و نه حتی توقف تولید داروی حیاتی فاكتور هشت داخلی، بی‌اطلاعی معاونین شما برای حدوداً بیش از شش ماه از وضعیت تولید و یا عدم تولید و توزیع این دارو كه اتفاقاً در ایران، توسط یكی از شركت‌های دارویی، داروی هشتم تولید می‌­شد و وجود آن برای بیمار هموفیلی همچون اكسیژن ضروریست­ (و با توجه به انحصار تولید فاكتور هشت توسط یك شركت داخلی و عدم وجود تمهیدات لازم از سوی معاونت درمان، آینده نگری احتمالی برای دپو با حجم بالای دارو مخصوصاً در كشوری كه تحت تحریم­‌های شدید است، واجازه­ دادن به برخی افراد كه با سوءاستفاده و ایجاد فضای سوءتأبیر از بیانات مقام معظم رهبری مبنی بر عدم واردات كالایی كه مشابه داخلی دارد ایجاد بحران نمودند و با عدم استفاده از قوه تشخیص نسبت به تفاوت كالای استراتژیك با كالای روتین مد نظر رهبر معظم انقلاب، موجب قحطی به مدت بیش از شش ­ماه در خصوص داروی فاكتور هشت نوتركیب در اوج اغتشاشات و التهابات جامعه و نیز اتمام ذخیره داروی پلاسمایی كشوركه در حد قابل قبولی برای جامعه هدف این دارو بود شدند.

حتی تغییر ناگهانی و بدون برنامه «اصطلاحاً سوییچینگ» از درمان با داروی بیماران فاكتور هشت نوتركیب به داروی پلاسمایی، با استناد معاونت درمان حضرتعالی به نامه­ استعلامی یك شركت وارد كننده­ داروی فاكتور هشت پلاسمایی (درمان ­آرا) در سربرگ آن شركت خصوصی كه البته خاطر نشان می‌­سازد آن شركت تخلفی نكرده و احتمالاً یا از آن‌ها خواسته شده و یا خود به صورت خودجوش و كاملاً انسان­ دوستانه و جهت تضمین آرامش خاطر مصرف­ كنندگانشان استعلام كردند.

استعلام سوییچینگ دارو نیز توسط خود شركت وارد‌كننده به دلیل وجدان كاری انجام شود و نه توسط هیأت نظارت شما و یا تشكیل كمیته برای اعلام نظر، و مجدداً به صورت كاملاً اتفاقی از یك نفر پزشك بدون زحمت تشكیل یك شورای سه نفره با فرض نمادین و یا استفاده از ده دقیقه وقت یك نیروی اداری آن وزارت­ خانه­ فخیمه جهت تایپ مطلب در سربرگ آن معاونت با وجود اینكه همه­ دنیا و احتمالاً به جز معاونت درمان آن وزارت و آن پزشك به شدت قائـم به نظر شخص خود، در آن حد قائـم به شخص كه در سانتر كودك بیمارستان مفید، بیماران را تا سن حتی هفده سالگی به زور كودك می‌­داند و اجازه خروج بیمار از سانتر درمانی كودكان را به او نمی‌­دهد.

در نهایت زمانی كه بیمار به سختی می‌­تواند حكم خروج خود را از سانتر به اصطلاح درمانی كودكان بگیرد روی ویلچر نشسته، و استاد بزرگ كه او را با چندین نوع درمان برای بالا رفتن سطح علمی خویش مورد آزمون و خطا قرار داده و حتی به بیماران هم در خصوص نوع درمان و چرایی آن توضیح نمی‌­دهد، رفتن بیمار بر روی ویلـچر را با دو مفصل زانوی تخریب شده و دو مفصل مچ پای كاملاً از دست رفته اما همچنان با حسرت می‌­نگرد كه‌ای داد چه حیف شد فلان دارو را كه «N » هـزار دلار هم گرانتر است روی او امتحان نكردم!

در حالی كه اطلاع دارند یكی از سه دلیل اصلی ضدفاكتور شدن بیماران هموفیلی است و جسارتا با تأكید این كانون بر اینكه حساس­ ترین رنج سنی بیماران هموفیلی سانتر كودكان است و احتمال ضد فاكتور شدن بیماران در بدو تشخیص و آن سنین بسیار بالاست .بدون توجه به این حساسیت حتی به این كانون اجازه نزدیـك شدن به بیماران و سانتر مفید، دنبال كردن روند درمان و یا دارویی بیماران هموفیلی را با وجود پیش­بینی این رسالت برای كانون حمایت از بیماران هموفیلی را نمی‌­دهد.

از آنجایی كه دیگر ما را به خیر این اساتید و كمترین توجهی از شما نسبت به بیمارانمان و رسیدگی به اموری كه در نامه­ سرگشاده­ قبلی عرض كردیم‌ امیدی نیست، بدینوسیله اعلام می‌­داریم كه دو فقره شكایت به شرح قضایی در روز آتی نسبت به مجموعه­ جناب­عالی و یك فقره شكایت از شركت دارویی تقدیم مراجع ذیصـلاح می‌­ شود. این مرقومـه به منزلـه­­ اظهـارنامه­ رسمـی از طرف كانـون هموفیلـی ایران به نمایندگـی نازنین فرزادی­فـر، رئیـس هیـأت مدیـره كانون فوق است.»

این در حالی است كه چندی پیش محمد پیكان‌پور مدیركل دارو و مواد تحت كنترل سازمان غذا و دارو در نشست خبری اعلام كرده بود علت كمبود داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی بروز مشكلاتی در روند تولید بوده كه اكنون برطرف شده است. حال با توجه به این مسئله باید دید كه جریان این شكایت به كجا خواهد رسید.