دكتر جمالی، مدیركل سازمانهای مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكی در برنامه «ره آورد» رادیو سلامت با اشاره به اقدامات سازمانهای مردم نهاد در مورد بیماران نادر افزود: سازمانهای مردم نهاد همانطور كه از اسمشان مشخص است از مردم بر می خیزد و مردمی هستند. مردم احساس می كنند درد و رنجی وجود دارد و دولت و یا بخش خصوصی كسی به حد كافی نتوانسته است این درد و رنج را برطرف كند از این رو، خود مردم وارد صحنه می شوند و یك سازمانی را تشكیل می دهند كه خیلی وقتها خود بیماران یا خانواده شان هستند. بنابراین هیچ كس مثل اینها عمق این درد و رنج را متوجه نمی شود و هیچ كسی هم مثل اینها دلسوزی ندارد.
وی با بیان اینكه در حال حاضر یك بنیاد بیماری های نادر داریم كه هم توانسته جمعیت زیادی از بیمارهای نادر پوشش بدهد و هم توانسته ارتباطات بین المللی برقرار و درآمدزایی كند، ادامه داد: این درآمد را صرف بیماران نادر می كند. بیش از ده نوع بیماری نادر را تحت پوشش این بنیاد است. ما در كشور حدود 80 سازمان مردم نهاد ملی داریم یعنی این سازمانهای ملی در سراسر كشور وجود دارند كه یكی از آن ها بنیاد بیماری های نادر است و حدود 600 سازمان مردم نهاد در سراسر استان و شهرستان داریم كه در محدوده خودشان فعالیت می كنند.
دكتر جمالی در خصوص حمایتهای وزارت بهداشت از بیماران نادر گفت: چه در ایران و چه در كل دنیا بیماری های نادر و صعب العلاج و بیماری های خاص كه عناوین مختلفی روی آن گذاشته اند بیماری هایی هستند كه هزینه بسیار سنگینی دارند و هیچ دولتی در هیچ جای دنیا به تنهایی نمی تواند از عهده هزینه های آن بربیاید و هر جا مردم وارد صحنه شدند وضعیت بهبود نسبی و كامل پیدا كرده است .
مدیركل سازمانهای مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكی در تعریف بیماری های نادر در پایان اظهارداشت: در كشور ما نیز وزارت بهداشت با محدودیت مالی روبرو بوده است و خیلی از این مشكلات این عزیزان برمی گردد به وزارت رفاه و سازمان بهزیستی و درصدی از آن هم به وزارت بهداشت كه این وزارتخانه در حد وسع و بودجه ای كه داشته است كارهایی را انجام داده است اما قطعا خیلی فاصله داریم با آن وضعیت مطلوبی كه ما باید برای آن بیماران فراهم كنیم و اگر مردم در قالب سازمانهای مردم نهاد مثل خیلی از مردم كشورهای دیگر فعال باشند، نتیجه خیلی بهتر می شود.