از ساعت به مدت

رادیو سلامت

صبح و زندگي(سلامت اجتماعي)

روند درمان «عماد» از زبان رئیس بنیاد بیماری های نادر؛ از تأسیس «انجمن بیماران ام پی اس» تا حمایت های ویژه بنیاد بیماری های نادر

امروز كسی نیست كه نامی از «عماد»، كودك دو ساله نشنیده باشد كه برای تأمین هزینه‌های درمانی بیماریِ ام پی اس خود، همراه خانواده روانه تهران و مجلس شد تا شاید روزنه امیدی پیدا كند؛

1396/03/23
|
23:42

اما با عملیات تروریستی داعش مواجه شد و ... نامش در تمام رسانه‌های ایران و جهان پیچید.
دكتر علی داوودیان، رئیس بنیاد بیماری های نادر در برنامه «صبح و زندگی» شبكه رادیویی سلامت با بیان اینكه در ایران حدوداً 300 تا 400 نفر درگیر بیماری ام ‌پی‌ اس (بیماریای كه عماد به آن مبتلاست) هستند، افزود: قریب به 4 سال است كه برای ساختار و ساماندهی نوع این بیماری كه 6 تیپ دارد، كه تیپ یك و دو آن دارو ندارد و عماد نیز جز تیپ دو است، تلاش شده.
وی با بیان اینكه از سال 84 بحث مربوط به آنزیم درمانی این بیماران در دنیا مطرح شده است، ادامه داد:. با توجه به خبر منتشر شده درباره عماد اسماعیل نژاد كه همراه مادرش برای پیگیری های درمان، دو بار به مجلس رفته بود كه بار دوم، مراجعه آنان مصادف شد با حادثه تروریستی داعشی های ملعون و صحنه ای كه عماد از پنجره به بیرون برده شد و نجات پیدا كرد، این موضوع هم در داخل هم در خارج اهمیت پیدا كرده است.
رئیس بنیاد بیماری های نادر اظهارداشت: خوشبختانه وزیر محترم بهداشت و درمان آموزش پزشكی دستورات لازم را برای پیگیری درمان عماد دادند و عمل مربوط به پیوند مغز استخوان ایشان در بیمارستان شریعتی تهران در حال اجرا است.
وی با بیان اینكه این بیماریِ نادر و مشكل از طریق جهش ژنی به وجود می آید و به عبارتی، در فرد، ژن، شكسته می شود و عوامل مختلفی در بروز این بیماری دخالت دارند ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر ایران، مسئولیت درمان این بیماری را به عهده گرفته است و این درمان در ایران انجام می شود و ما خوشحالیم كه در این عرصه می توانیم به عماد و عماد های دیگر كمك بكنیم. برای این مسأله دو موضوع را در دستور كار قراردادیم یكی تست ژن های عماد كه در ایران و آلمان انجام شود و دیگری تهیه داروها و برآوردن نیازمندی های بعد از عمل.
داوودیان كرد: ما اعلام كردیم كه آمادگی پرداخت كلیه هزینه های تست ژنتیكی عماد را به عهده خواهیم گرفت و به بقیه بیماری ها از این حیث نیز كمك های ویژه ای خواهیم كرد و این موضوع مربوط به الان نیست و ما از 4 سال پیش این كار را شروع كرده ایم.
وی در ادامه تصریح كرد: عماد پس از دریافت پیوند مغز استخوان به مراقبت های ویژه نیاز دارد، امكانات لازم و دارو می خواهد و بنیاد، دو مسئولیت تست های مربوط به عماد و تهیه داروها و برآوردن نیازمندی های بعد از عمل را رسماً پذیرفته است.
رئیس بنیاد بیماری های نادر در پایان اظهارداشت: پرونده بیماران مبتلا به ام پی اس در كشور، ساماندهی و برای وزارت كشور فرستاده شده است كه طبیعتاً از آنجا به وزارت بهداشت نیز ارسال می شود؛ در حال حاضر در تلاشیم كه انجمن بیماران ام پی اس را ثبت كنیم و حمایت گروهی و جمعی از این بیماران را در ساختار بگنجانیم .

دسترسی سریع
صبح و زندگی(سلامت اجتماعی)