روزهای سختِ بیماران «ام‌پی‌اس»

این مسئله سبب تجمع خانواده‌های این بیماران در برابر وزارت بهداشت شده است؛ در پی این تجمع، مسئولان این وزارتخانه، قول تامین یك پارت داروی مورد نیاز این بیماری را تا روز چهارشنبه داده‌اند. به‌منظور واكاوی بیشتر این موضوع و بررسی وضعیت بیماران «ام‌پی‌اس» و كاستی‌های دارویی و نیازهای درمانی‌شان گفت‌وگویی با سارا نوری، مدیرعامل انجمن «ام‌پی‌اس» انجام داده‌ایم كه می‌خوانید.

ام‌پی‌اس چیست؟

بیماری «ام‌پی‌اس» یا همان موكوپلی‌ساكاریدوز یك بیماری ژنتیكی است كه در زمره بیماری‌های متابولیك محسوب می‌شود. این بیماری در چند تیپ مختلف تعریف می‌شود. «ام‌پی‌اس» بیشتر در پی ازدواج‌های خانوادگی كه بیشتر در روستاهای دور افتاده مرسوم است، بروز پیدا می‌كند.

موضوع كمبود دارو چیست؟

در ایران برای تیپ1، تیپ4 و تیپ6 دارو موجود است، اما برای تیپ2 دارو وارد ایران نشده اســت. برای تیپ3 هم دارویی وجود ندارد. در حال حاضر داروهای «ویمیزیم» و «ناگلازایم» برای بیماران تیپ4 و تیپ6 وارد ایران نشده است.

مشكل واردكننده چیست؟

شركت واردكننده یك بدهی به بانك مركزی داشته كه نتوانسته آن را پرداخت كند و بانك مركزی هم پرداخت ارز به این شركت را بلاك كرده است. تاكنون جهت حل این مسئله اقدامی صورت نگرفته و در پاسخ به پیگیری‌های ما گفته می‌شود كه مشكل در حال برطرف شدن است.

وزارت بهداشت چه می‌گوید؟

در هفته‌های قبل، خانواده این بیماران تماس‌های مكرری با وزارتخانه داشته‌اند و خانواده‌های شهرستانی نیز با دانشگاه‌های علوم پزشكی مربوطه خود تماس گرفته بودند. در این اثنا حال 3كودك مبتلا به «ام‌پی‌اس» واقعا وخیم شد و برای تامین داروی این بیماران، خانواده تصمیم به مراجعه در مقابل وزارتخانه بهداشت گرفتند.

طی مراجعه این خانواده‌ها به وزارتخانه، مسئولان وزارت بهداشت قول دادند تا چهارشنبه 23اسفند یك پارت داروی «ویمیزیم» مختص بیماران تیپ4 را به داروخانه‌ها ارسال كنند. اما داروی بیماران تیپ 6هنوز خریداری نشده، ضمن اینكه یك پارت هم تنها برای مصرف دارویی 2ماه كفایت می‌كند. هنوز مشكلات مربوط به واردات سایر داروها و سایر پارت‌ها حل نشده است.

چرا تولید نمی‌كنیم؟

فقط شركت «سیناژن» سال گذشته یك طرح تحقیقاتی برای تولید داروهای مورد نیاز بیماران تیپ1 با هدف جایگزینی داروی ایرانی با مشابه خارجی انجام داد. 6‌ماه داروی تولیدی این شركت به‌صورت آزمایشی روی 12كودك امتحان شد، اما هنوز این دارو وارد چرخه تولید و عرضه به داروخانه‌ها نشده است؛ یعنی كارها و سیكل اداری مربوط به تولید رسمی این دارو هنوز انجام نشده است.

بیماران چند نفرند؟

تعداد بیماران شناسایی شده از طریق انجمن ما 500بیمار هستند. اما براساس برآورد ما هزار و اندی بیمار «ام‌پی‌اس» در ایران زندگی می‌كنند كه ما هنوز آنها را شناسایی نكرده‌ایم. این بیماری بر اثر ازدواج‌های خانوادگی رخ می‌دهد و در اكثر روستاهای دور افتاده، بیشتر ازدواج‌ها به این صورت انجام می‌پذیرد.

مراحل این بیماری چگونه است؟

مبتلایان به «ام‌پی‌اس» تا 8ماهگی و یك سالگی مانند یك نوزاد طبیعی هستند و مشكلی ندارند؛ پس از این دوران بیماری بر اثر سرماخوردگی و بزرگ شدن سر یا تغییر شكل استخوان‌ها بروز پیدا می‌كند. در این زمان خانواده كودك پس از مراجعه به پزشك متوجه می‌شوند كه وی به بیماری «ام‌پی‌اس» مبتلا شده است. در حال حاضر مسن‌ترین بیمار «ام‌پی‌اس» در ایران 40ساله است. البته طول عمر این بیماران بستگی به تیپ بیماری نیز دارد؛ اگر بیماری شدید باشد، طول عمر بیمار كمتر و اگر خفیف باشد طول عمرش بیشتر است.