هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداكثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود كه بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری را برای كمك به این خانواده‌ها ندارد.

حمیدرضا ادراكی راجع به سابقه تشكیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در مورخه 88/8/8 همزمان با ولادت حضرت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی به نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز كرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به‌عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم.

وی تصریح كرد: تا امروز اطلاعات 3 هزار و 810 بیمار نادر در كمیسیون علمی این بنیاد به‌عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده‌‌اند و مدارك تشخیص بیماری و درمان آنها اخذ شده است.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینكه 334 نوع بیماری نادر در كشور وجود دارد گفت: تنوع بیماری‌های نادر در ایران با كشورهای دیگر بیشتر است كه از دلایل آن می‌توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیكی در كشور و همچنین ازدواج‌های فامیلی به‌ویژه در شهرستانها و روستاها اشاره كرد.

ادراكی با بیان اینكه 85 درصد از بیماریهای نادر زمینه ژنتیكی دارند، گفت: هرچقدر میزان ازدواج‌های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماریهای نادر امكان افزایش دارند، همچنین كتابی تحت عنوان اطلس بیماریهای نادر توسط این بنیاد تهیه شده است كه به جزئیات این بیماری‌ها پرداخته است.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران همچنین به تصویب سند ملی بیماریهای نادر ایران اشاره كرد و گفت: این سند طی چند هفته گذشته در وزارت بهداشت تصویب و برای اجرا به دفتر ریاست جمهوری ارسال و به سازمانها و دستگاه‌های مرتبط ابلاغ شده است.

ادراكی با یادآوری نام‌گذاری 8 اسفند روز بیماری‌های نادر خاطرنشان كرد: در زمان حاضر پزشكان متخصص مرتبط با بیماریهای نادر در كلینیك مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می‌كنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیشتر از سوی دستگاه‌ها و سازمانهای دولتی دارند.

وی همچنین به هزینه‌های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در كشور اشاره كرد و گفت: حداقل 8 و حداكثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود كه بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری را برای كمك به این خانواده‌ها ندارد.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در پایان از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر خبر داد و گفت:‌ در سندی كه اخیراً به‌تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است كه باید آنها را اجرا كند.