مدیرعامل انجمن بیماران امپیاس ایران با بیان اینكه برآورد میشود هزار بیمار ام پی اس در كشور وجود داشته باشد گفت: این بیماران با مشكلات تامین دارو مواجه هستند.
سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران امپیاس ایران ، درباره تاثیرگذاری تحریمهای یكجانبه آمریكا علیه بیماران امپیاس توضیح داد: از اسفند ماه سال گذشته با ایجاد تحریمها مشكلاتی در زمینه واردات داروهای این بیماران ایجاد شد. به طوری كه شركتهای وارد كننده نیز اعلام كردند كه توانایی واردات داروهای این بیماران با ارز دولتی را ندارد به دلیل اینكه شركتهای فروش دارو با ارز بیشتری این داروها را در اختیار ایران قرار خواهند داد.
وی با بیان اینكه تاكنون 300 بیمار ام پیاس در كشور شناسایی شدهاند اظهار داشت: برآورد ما این است كه آمار این افراد به هزار نفر برسد. در حال حاضر افراد شناسایی شده از انجمن ما خدمات دارویی دریافت میكنند كه مهمترین داروی آنها آنزیمی است كه باید به صورت هفتگی در اختیار بیماران قرار بگیرد.
نوری با بیان اینكه این بیماران نیازمند چكاپ ریه و قلب هستند اظهار داشت: در مصرف دارو و نوع داروها با توجه به وضعیت جسمانی هر فرد متفاوت است.
وی با بیان اینكه در حال حاضر برخی از بیماران اعلام میكنند كه برای پیوند مغز و استخوان به آزمایشگاهها مراجعه كردهاند و آزمایشگاهها به آنها اعلام كرده است كه به دلی تحریمها كیت آزمایشگاهی موجود نیست.
مدیرعامل انجمن امپیاس ایران با اشاره به سهمیهبندی داروهای مورد نیاز این بیماران توسط سازمان غذا و دارو اظهار داشت: طبق دستورالعمل پزشكان این داروها باید به صورت هفتگی به بیماران ارائه شود و اگر تنها یك هفته وقفه در تزریق این دارو صورت بگیرد به مثابه این است كه بیمار 6 ماه تزریق دارو را انجام نداده است كه همین موضوع عوارض جدی برای بیماری در پی خواهد داشت از این نكته نیز نباید غافل شویم كه در این بین نه تنها سلامت بیمار افزایش پیدا نكرده است بلكه هزینهای نیز از جیب دولت خارج شده است.
نوری با بیان اینكه این بیماری به سه دسته تیپ1، 6 و 4 تقسیمبندی میشود اظهار داشت: بیماران تیپ یك به دلیل تحریمها و در دسترس نبودن دارو از سال گذشته تاكنون تنها سه دوره دارو دریافت كردهاند و همچنین بیماران تیپ 6 با مشكل جدی دریافت دارو مواجه هستند.
وی افزود: به طور مثال اگر بیماری باید برای یك دوره 50 عدد دارو دریافت كند به دلیل مشكلات ناشی از تحریم تنها 5 الی 10 عدد دارو دریافت میكند كه همین موضوع صدمات جدی به سلامت بیمار وارد كرده است.
نوری در پایان تاكید كرد: ما از نهادهای بینالمللی تقاضا داریم صدای بیماران ما را بشنوند به دلیل اینكه مقامات آمریكایی برخلاف شعارهای بشر دوستانهشان سلامت بیماران خاص را هدف قرار دادهاند.