مدیرعامل خانه «ای‌بی» با انتقاد شدید از عدم شفافیت مالی بنیاد امور بیماری‌های خاص، از بی‌پاسخ ماندن نامه‌های مدیران عامل انجمن‌های بیماران خاص برای ملاقات خبر داد و خواستار ورود نهادهای نظارتی شد.
به گزارش روابط عمومی رادیو سلامت، حجت‌الاسلام والمسلمین حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ای‌بی»، در گفت‌وگو با «اتاق خبر سلامت» رادیو سلامت، درباره وضعیت بیماران خاص و عملكرد بنیاد امور بیماری‌های خاص افزود: این بنیاد سی سال است كه فعالیت می‌كند و قطعاً در این مدت كارهای مفیدی انجام داده، اما در سال‌های اخیراز منابع دولتی بهره‌مند شده و كمك های مردمی، اما در زمینه شفافیت مالی و پاسخگویی به بیماران، انتظارات را برآورده نكرده است.
وی با اشاره به عدم شفافیت در بودجه و ردیف‌های دولتی این بنیاد، بیان كرد: بنیاد امور بیماری‌های خاص مانند نهادهای عمومی غیردولتی، از بودجه و ردیف عمومی دولت استفاده می‌كند و طبق اصل 44 قانون اساسی و قانون مالیات‌ها، موظف است عملیات مالی خود را در سامانه كدال منتشر كند تا تمام شهروندان به این اطلاعات دسترسی داشته باشند. اما متأسفانه این كار انجام نمی‌شود یا اطلاعات به‌گونه‌ای نیست كه قابل استفاده باشد.
هاشمی گلپایگانی با انتقاد از بی‌پاسخ ماندن درخواست‌های مدیران عامل انجمن‌های بیماران خاص برای ملاقات با مسئولان بنیاد، گفت: ما فقط می‌خواهیم ملاقاتی داشته باشیم و گفتگو كنیم، اما نامه‌های ما نپذیرفته و بی‌پاسخ مانده است. انتظار داریم رسانه ملی با شجاعت خود این موضوع را پیگیری كند و نهادهای نظارتی و بازرسی وارد شوند. واقعاً شرایط بیماران خوب نیست.
وی با اشاره به مشكلات ناشی از تحریم‌های داخلی و خارجی، خاطرنشان كرد: از مسئولان نظارتی، امنیتی و قضایی می‌خواهیم نسبت به تحریم‌های داخلی و نهادهایی كه از بودجه و ردیف دولتی استفاده می‌كنند، نسبت به بیماران خاص، با شفافیت با ما صحبت كنند. ما به عنوان نمایندگان بیماران حق داریم بدانیم بنیاد بیماری‌های خاص در سال چه مقدار بودجه دولتی و كمك‌های مردمی دریافت می‌كند و این منابع چگونه هزینه می‌شود.
مدیرعامل خانه «ای‌بی» در بخش دیگری از این گفت‌وگو با اشاره به موضوع نفتكش توقیف‌شده، اظهار داشت: نفتكشی كه در سال 1402 توسط ارتش جمهوری اسلامی ایران مصادره شد، در اختیار شعبه 55 دادگاه امور بین‌الملل قرار گرفت و پس از بررسی‌های دقیق 771 نفر از بیماران ای‌بی از آن بهره‌مند شدند. حدود 91 نفر از این افراد فوت كرده بودند، اما چون نامشان در لیست خواهان بود، قاضی محترم تشخیص داد كه به وراث آن‌ها تعلق بگیرد. مابقی نیز كه اطلاعات بانكی‌شان كامل نبود، حساب ارزی باز كردند و مبلغ را دریافت كردند. الحمدلله این موضوع با موفقیت به پایان رسید.
وی در پایان با تأكید بر لزوم شفافیت مالی نهادهای عمومی غیردولتی، گفت: انتظار داریم رسانه ملی و نهادهای نظارتی با جدیت وارد این موضوع شوند و شرایط بیماران خاص را بهبود بخشند. ما به عنوان نمایندگان بیماران، حق داریم صدای آن‌ها باشیم و مطالباتشان را پیگیری كنیم.
دكتر یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، نیز در این گفت‌وگو گفت: مطالبه‌ای كه حاج آقای هاشمی به صورت كامل و واضح گفتند، مطالبه همه مجموعه انجمن‌های ملی بیماران خاص كشور است و از دل بیماران مظلوم ما بلند می‌شود. این‌ها از ما انتظاراتی دارند كه باید پاسخگوی این افراد باشیم. واقعاً در این چند سال ما نتوانستیم جواب واضحی در زمینه بودجه‌های كلانی كه اختصاص پیدا می‌كند به بنیاد امور بیماری‌های خاص و سایر نهادهایی كه به نحوی بودجه‌ها را دریافت می‌كنند، به مردم بدهیم. تا جایی كه بتوانیم با همدیگر پیگیری می‌كنیم، اما به تنهایی قادر نیستیم.
