چشم انداز به بیماری های نادر در رادیو برنامه چشم انداز كه پیگیر مطالبات مردم در حوزه اجرایی شدن قوانین و سییساست های كلان كشوری در حوزه سلامت است، روز دوشنبه 13 تیر ماه به موضوع بیماری های نادر اختصاص دارد. 2 سال پیش
سند ملی بیماری های نادر تصویب شد. سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مكاتبات دكتر محمدعلی محسنی بندپی عضو كمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. 4 سال پیش
توصیههای كرونایی به بیماران "نادر" مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن توصیه به این بیماران در پیشگیری از ابتلا به كروناویروس، در آستانه روز جهانی بیماریهای نادر، گفت: به علت شیوع ویروس كرونا در سطح كشور امسال بنیاد بیماریهای نادر جشنی برای این روز برگزار نخواهد كرد. 4 سال پیش
روند درمان «عماد» از زبان رئیس بنیاد بیماری های نادر؛ از تأسیس «انجمن بیماران ام پی اس» تا حمایت های ویژه بنیاد بیماری های نادر امروز كسی نیست كه نامی از «عماد»، كودك دو ساله نشنیده باشد كه برای تأمین هزینههای درمانی بیماریِ ام پی اس خود، همراه خانواده روانه تهران و مجلس شد تا شاید روزنه امیدی پیدا كند؛ 7 سال پیش
دولت به تنهایی قادر به تامین بیماری های خاص نیست مدیركل سازمان های مردم نهاد وزارت بهداشت گفت: نه تنها در ایران كه در سایر كشورها نیز دولت به تنهایی قادر به تامین هزینه های درمانی بیماری های خاص نیست. 7 سال پیش
اقدامات تشخیصی و درمانی بیماری های نادر گرانقیمیت است/ شناخت بیماریهای نادر در پیشگیری از آن مهم است عضو هیات علمی بیماری های نادر گفت: بیماران خاص هیچ بیمه ای ندارند، جز بیمه سلامت كه همه مردم دارند و این بیمه تكمیلی كه هزینه درمان و تشخیص بیماریشان را پوشش بدهد را ندارند. 7 سال پیش