یك مسئول وزارت بهداشت گفت: حتی پزشكان نیز با برخی بیماری‌هایی كه نادر است بیگانه بوده و تقریباً هر سال یك بیماری جدید كشف می‌شود.
مصطفی جمالی - مدیركل سازمانهای مردم‌نهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی به برخی سؤالات در زمینه بیماران نادر در برنامه «ره آورد» رادیو سلامت پاسخ داد.
س: اساساً بیماری‌های نادربه چه بیماری‌های نادری گفته می شود؟
جمالی: تعاریف مختلفی وجود دارد، مثلاً تعداد زیادی از بیماری‌ها نظیر بیماری قلبی و عروقی كه مهمترین عامل مرگ و میر كشور است و هزاران نفر در سال و شاید ده‌ها هزار نفر در سال به این علت فوت می‌كنند. همچنین یك سری بیماری‌هایی داریم مانند EB كه شاید 450 نفر در كشور این نوع بیماری را دارند كه این بیماری بیماری نادر است.
س: معمولاً بنیاد بیماری‌های نادر در ایران ارتباط و همكاری و مشاركت خوبی با بنیاد بیماری‌های نادر در دیگر كشورهای دنیا به‌ویژه كشورهای اروپایی دارد، آیا این موضوع توانسته كمك كند تا بنیاد بیماری‌های نادر ایران به پیشرفت‌هایی نائل شود؟
جمالی: این ارتباط مدت زیادی نیست كه برقرار شده است و من توفیق این را داشتم كه در جلسه چند ماه پیش بنیاد بیماری‌های نادر اروپا كه از ایران هم حضور داشتند خدمت دوستان باشم، ما آنجا پیشنهاد كردیم اگر برنامه مشتركی در اروپا برای بیماران نادر دارید به ایران ارائه شود، تا وزارت بهداشت روی آن بررسی كند و یك مقدار بومی‌سازی كند و به‌مانند همان برنامه را در ایران انجام دهیم كه رئیس بنیاد اروپا موافقت كرده است و اگر چنین شیوه‌هایی را در نظر بگیریم و در قالب همكاری پروژه‌های مشترك در نظر گرفته شود قطعاً نتایج خوبی در پی خواهد داشت.
یك مثال بزنم، سال گذشته به ما اطلاح دادند كه بنیاد بیماری‌های نادر اروپا یك شب در فضای مجازی درخواست كمك كرده و اعانه جمع كرده است، كما اینكه در همه جای دنیا نیز این‌طور است، در ایران نیز باید این‌گونه باشد و كنار وظایفی كه دولت دارد و بودجه‌ای كه دولت صرف می‌كند باید مردم در قالب سازمان مردم‌نهاد فعال شوند و به كمك دولت بیایند.
البته این مسئله باید بیشتر اطلاع رسانی شود چون بعضی از مردم ممكن است آشنایی كاملی با این نوع بیماری و بیماران نداشته باشند و اصلاً ندانند بیماری نادر چی هست و چرا این بیماری‌ها را بیماری نادر می‌گویند.
مثلاً جدا از اینكه برخی از مردم اطلاعی از بیماری‌های نادر نداشتند، حتی برخی پزشكان نیز با برخی بیماری‌هایی كه نادر هستند بیگانه بوده و تقریباً می‌شود گفت كه هر سال یك بیماری جدید كشف می‌شود.
بنابراین یك قسمت مهم وظایف سازمانهای مردم‌نهاد؛ آموزش است، البته وزارت بهداشت نیز وظیفه توانمند سازی سازمان مردم‌نهاد را دارد تا اینكه بتواند بهتر كارش را انجام دهد.
